为深入弘扬社会主义核心价值观，挖掘龙湾区身边好人的感人事迹，用鲜活榜样传递正能量、涵养文明风，“文明龙湾”公众号特别推出“身边好人・龙湾榜样——2025年龙湾‘身边好人’事迹系列展播”栏目。我们将聚焦那些在平凡生活中践行美德、传递温暖的普通人，讲述他们的故事，让榜样力量照亮更多人前行的路。本期，让我们共同走进2025年度“温州好人”——父爱为舟的全职爸爸包宗锋与诚实守信的优秀企业家姜瑞玉的世界，感受父爱如山的坚守毅力与言出必行的诚信担当。

榜样一：2025年度“温州好人”包宗锋｜以父爱为舟，载儿女穿越生命之海

包宗锋，男，籍贯浙江文成。这位平凡的父亲，用24年的坚守与爱，为身患脊髓性肌萎缩症（SMA）的一对儿女创造了生命的奇迹。女儿包珍妮1岁时被确诊为SMA，医生断言她“活不过4岁”。面对噩耗，包宗锋与妻子关闭了经营的调料店，耗尽积蓄、负债40余万元，辗转全国求医，24年来他从未睡过一个“囫囵觉”。一对儿女在他的悉心照料下，坚强地活着，女儿包珍妮还成了一名作家，为毛不易创作歌词《故乡游》，被赞为“海绵女孩”。他以坚韧的毅力用爱守护着一家人，诠释着一个父亲的责任与担当，更推动了社会对罕见病群体的关注，见证了国家医疗进步为千万家庭点燃的希望。曾获温州市“最美温州人·最美残疾人家庭”。

绝望中的坚守：不放弃任何一丝希望

2001年，浙江温州的一对普通夫妻包宗锋与黄飞钗迎来了女儿包珍妮的诞生。然而，命运的考验接踵而至：周岁的包珍妮被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），医生断言她“活不过4岁”。面对这一“死亡宣判”，包宗锋夫妇拒绝屈服，带着女儿辗转上海、北京、湖南等多地求医，甚至尝试偏方，寻求一切可能的治疗机会，却屡屡碰壁。

在上海大城市的医院，他们常常凌晨4点就在医院里排队挂号。即使被人骗过，每当有新的医生介绍过来，包宗锋还是会带着微小的希望踏上求医之路。为照顾女儿，包宗锋关停了经营的调料店，全身心投入家庭护理中，举债40多万元，生活陷入困顿。然而，他却说：“哪怕只有一线希望，我们也要为孩子争取活下去的希望。”从日常生活的点点滴滴到紧急情况下的医疗救护，他事无巨细，亲力亲为。每天夜里，他都要多次起身查看女儿的状况，确保她的呼吸顺畅，安全无虞。这样的生活，他一过就是二十多年。

2013年，包珍妮因肺炎四闯ICU，体重骤降至18公斤，甚至写下遗书希望“将一半骨灰撒向远方”。包宗锋含泪撕碎遗书，坚定地说：“只要我活着一天，就绝不放弃你！” 这份父爱，成为支撑女儿对抗病魔的精神支柱。

儿女的坚韧：以文学照亮生命的裂缝

在小珍妮未生病前，包宗锋开过出租车，后来夫妻俩还经营一家调料店，生活过得有滋有味。小珍妮生病后，包宗锋专心求医无心开店。在他的细致照顾下，包珍妮成功度过了5岁“寿限”。

包珍妮自小就展现了文字方面的天赋。包宗锋夫妇关了小店后，到珍妮舅舅的理发店去帮忙，当时理发店开在温州大学附近，珍妮就坐在门口。有大学生过来看到珍妮很可爱，就会逗她玩，教她认字。“从四五岁开始，珍妮就能看得懂报纸。”转眼到了小珍妮上学的年龄，为方便照顾，包宗锋夫妻在小珍妮的学校旁经营一家小店。每天早上推着轮椅送女儿去学校，下课他掐着点陪护女儿。有时碰到信息课、音乐课等不同的课在不同楼栋的教室里上，包宗锋就会算好时间，等在教室外，一趟趟将女儿抱上抱下，抱进教室坐好。上完课后，包宗锋又得将女儿抱进轮椅推回家。“有时一天来回在不同的教学楼之间，上下楼梯五六趟。”就这样，在包宗锋的陪护下，小珍妮艰难地完成了小学学业。

尽管小珍妮13岁后彻底卧床，仅剩右手拇指能动，她却在文学领域绽放光芒。11岁发表处女作《生命的色彩》，后出版诗集《予生》《二十岁》，为毛不易创作歌词《故乡游》，被赞为“海绵女孩”。她的文字充满对生命的渴望：“我庆幸着又度过一个昨天，我追逐着明天，追逐每个明天。” 弟弟虽同样患病，却自学编程，姐弟俩用行动诠释着“生命的韧性”。

包宗锋始终鼓励子女：“身体虽被禁锢，但思想可以飞翔。”甚至在补牙时辗转多家医院，最终在温州医科大学口腔医院梅丽琴主任的帮助下，圆了女儿“开怀大笑”的愿望。这份支持，让包珍妮在病榻上活出了诗意的远方。

新生之路：从“活着”到“生活”

包宗锋二十余年如一日的坚持与付出，不仅为子女筑起了一座坚实的避风港，更成为了他们心灵深处最亮的那颗星，引领着他们探索生命的奥秘，启迪他们对生活的热爱与珍惜。

“我从小就知道生命是一个奇迹，活着也是很有意义的一件事情。”70年代的农村，多一张嘴就意味着多一份负担，包宗锋小时候的经历让他深刻理解生命的真谛，让他在面对高昂的医疗费用和渺茫的治愈希望，从未有过一丝动摇。他深知，作为父亲，自己就是子女最坚实的依靠。

2017年，包宗锋因持续头疼查出脑血管畸形。在检查中，24小时内卧床不动的脑血管造影术让包宗锋亲身体验到包珍妮多年来因病而不得动弹的艰辛与痛苦。这份突如其来的感同身受，让包宗锋在是否继续为子女维持生命的道路上产生了前所未有的动摇与挣扎。然而，正是在这艰难的时刻，孩子们的乐观与坚持，让他重新找回了对生命的敬畏与珍视。因此，包宗锋更加坚定了自己的信念，将陪伴孩子们一起勇敢地面对生活的每一个挑战。

2019年，SMA特效药“诺西那生钠”在国内上市，但70万元一针的天价让包宗锋绝望。2021年国家医保局代表张劲妮“灵魂砍价”让包宗锋看到了生的希望。包珍妮成为温州首例受益者，首年6针自费仅7000元，包珍妮的身体逐渐恢复肌力，甚至实现“十年来首次坐起拥抱父亲”的奇迹。包宗锋哽咽道：“感谢国家没有放弃我们这样的小群体！”社会各界的爱心潮水不断向包宗锋涌来，包宗锋再次感慨：“是社会的大爱，政府和党的关爱，让我们从绝境中重生。”

如今，包珍妮体重增至28公斤，能操作鼠标、自主呼吸，甚至计划创作小说；弟弟则憧憬求学。包宗锋一家的生活从“过一天算一天”转向规划未来：“孩子们能用药了，我们终于敢想明天。” 这场跨越24年的生命战役，因父亲的坚守、子女的坚韧与社会的托举，书写出罕见病群体“向死而生”的壮丽篇章。

包宗锋的故事，是父爱如山的缩影，更是中国罕见病保障体系进步的见证。从个体抗争到国家医保兜底，从社会援助到科技赋能，这场生命的接力彰显了“不放弃每一个小群体”的文明温度。正如包珍妮所言：“国家看得见我们的困难，并用行动告诉我们——你们值得被珍视。” 这或许是对生命最崇高的致敬。

榜样二：2025年度“温州好人”姜瑞玉｜以文化之名 践赤子之诺

姜瑞玉，男，浙江龙湾人，民建会员，温兄控股集团董事长、龙湾区白水民俗博物馆馆长，龙湾区政协第三、四、五届委员，区九届人大代表，区（温州湾新区）慈善总会副会长。他始终以“守信”为行事准则，坚守对文化传承的承诺，耗时10年兑现为老物件“安家”的初心，建成白水民俗博物馆，让博物馆成为承载龙湾人记忆的精神寄托，累计接待访客近10万；面对濒临失传的“八盘八”传统宴席非遗，他信守保护传统文化的责任，投资800余万元打造“永强八盘八”馆，不仅让非遗技艺得以延续，更带动村民就业和当地旅游发展，成为龙湾文化旅游新名片，其以诚信践行文化使命与社会责任的事迹被新华网、央视财经等媒体报道，曾获温州市龙湾区十大优秀青年、劳动模范，全国机械工业劳动模范，温州市扶贫开发先进个人、优秀企业家等荣誉

守护文化根脉，以十年坚守兑现“为老物件安家”之诺

姜瑞玉对传统文化的守护，始于一句对家乡的承诺。2011年，他许下“让散落在民间的老物件有个家”的心愿，此后十年始终信守诺言：不仅出资建造白水民俗博物馆，更亲自奔波于温州各地，搜集2000余件明清生活器具、传统婚俗器物，逐件擦拭考证，让沉睡的文物重焕生机。这份对承诺的坚守，让博物馆成为龙湾人的“精神祠堂”，开馆至今接待近10万访客；当发现“八盘八”传统宴席非遗濒临失传时，他再次信守“不让老技艺消失”的承诺，主动拜访村民复原工艺，耗资八百余万元打造 “永强八盘八”馆，最终推动这项技艺入选温州市非物质文化遗产代表性项目名录，用实际行动兑现了对文化传承的每一份承诺。

坚守初心使命，以履职担当践行“为民发声”之诺

作为区人大代表，姜瑞玉始终牢记“为民履职”的承诺，把群众期盼当作必须兑现的责任。针对郑宅村偏僻落后的现状，他信守“为家乡谋发展”的初心，多次实地调研，先后提出《关于加快天柱风景区运维和建设的建议》《关于将郑宅村作为美丽乡村样板建设的建议》等，用扎实的调研和精准的建议，推动郑宅村文旅发展蓝图落地；从关注古刹保护到完善基础设施，他每件事都亲力亲为，不打折扣地践行履职承诺，让村民物质与精神生活双提升，用担当诠释了“人大代表为人民”的诚信底色。

融合文化与民生，以惠民实践恪守“文化富民”之诺

“让文化惠及百姓”是姜瑞玉坚守的另一重承诺。打造“永强八盘八”馆时，他不仅信守“保护非遗”的承诺，更践行“让村民享文化红利”的约定——馆内优先雇佣当地村民，从食材采购到宴席服务形成产业链，让村民在传承非遗中获稳定收入；推进郑宅村美丽乡村建设时，他信守“让文化变财富”的承诺，通过修复古桥、整治环境、完善步道，将历史文化资源转化为旅游吸引力，带动农家乐、特产店生意红火，让村民从“守着宝贝过穷日子”变成“靠文化家底奔好生活”。此外，他还信守“企业反哺社会”的承诺，热心公益、资助乡村文化活动、修缮古建筑，让“文化惠民、文化富民”的承诺落到实处。

姜瑞玉的事迹被新华网、央视财经频道等媒体报道，荣获温州市龙湾区十大优秀青年、全国机械工业劳动模范等多项荣誉。二十年来，他始终以“守信”为标尺：对文化传承，十年如一日兑现初心；对群众期盼，履职尽责不打折扣；对民生福祉，践行承诺惠及乡邻。这份“言出必行、诺出必践”的坚守，不仅唤醒了土地的文化活力，更以民营企业家的诚信担当，书写出新时代文化传承与乡村发展的动人篇章。

“身边好人・龙湾榜样 ——2025年龙湾区‘身边好人’先进事迹系列展播”，我们将继续讲述龙湾的温暖故事，敬请关注！